مرکز پزشکی، آموزشی و درمانی مفید

آتروفی نخاعی- عضلانی SMA)) یکی از شایعترین بیماری های نوروماسکولار با طیف گسترده ی ابتلا از نوزادی تا بزرگسالی می باشد. این بیماری با زمینه ی ژنتیک باعث ناتوانی های متعدد و تحمیل هزینه های زیاد مالی و غیرمالی می شود. با ثبت اطلاعات اولیه این بیماران نهایتاً در تصمیم گیری های کلی در خصوص پیشگیری ، درمان و توان بخشی بسیار کارآمد خواهد بود.

در همین راستا ثبت بیماران مبتلا به آتروفی عضلانی -نخاعی زیر نظر دکتر مرضیه بابایی از سال 98 با تصویب و تائید معاونت پژوهشی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی شروع شد و در تاریخ آبان 99 سایت اصلی بیماران شروع به فعالیت کرد.

ثبت اطلاعات بیماران توسط خود بیمار و پزشکان قابل انجام می باشد.

لینک سایت ثبت بیماران: https://iraniansma.ir/